历经4000多个小时的煎熬,皮皮妈将心爱的儿子从死神手中救了出来。
& lt本来计划暑假回老家,没想到孩子得了绝症>
2021六月底,孩子们放暑假了。我们打算带孩子回老家看看乡下的爷爷,顺便带他们看看家乡的山山水水。
经过一周的精心准备,我准备在7月7日踏上回家的旅程。
第一,有一天晚上给孩子洗澡的时候,发现四岁半的皮皮腿上和胳膊上有很多紫蓝色的淤青,好像是磕碰受伤的。很明显,孩子很好,没有挨打,也没有磕碰。这种症状是怎么出现的?
我仔细检查了皮皮身体的其他部位,结果在脖子和大腿根部发现了很多血斑。一种不祥的预感突然笼罩着我的心头,但我不确定这是什么预兆。
一个本能的反应,我上网查了皮皮身上的症状,结果弄得我背脊发凉。怎么可能是白血病的症状!我仍然深感震惊。难怪皮皮最近一直喊自己很累。
这一夜,我睡不着,却不敢告诉家人,怕让他们担心。我只是在心里祈祷我的孩子不会出事。
我好不容易熬到天亮,就带孩子去医院检查。检查结果出来的时候已经是下午六点多了,但是医生已经下班了。
实验室的医生告诉我:“你孩子的血小板真的很少见!从今天起,一定要小心别让孩子发现,尤其是头,以免引起脑出血。”
我恍惚地离开了医院,不知不觉地走回家。心里百感交集,一直在说:皮皮,别出事,皮皮,别出事……
又是一个不可避免的长夜,根本睡不着。皮皮活泼的身影和他开心的笑声一直在我脑海里,为什么突然变成这样了?
第二天早上,上班前,我迫不及待地在医生的办公室前等着。当医生看完检查报告,让我去Xi安儿童医院的时候,一种不祥的预感再次袭上心头,我的心几乎跳到了喉咙口。我的腿很虚弱,几乎不能走路。
我拿出手机,把这个不幸的消息告诉了还在上班的老公。
& lt皮皮说他不想死,想回家玩滑梯>
老公接到我的电话,马上请假,和我一起带着4岁的皮皮坐上了去Xi安的长途汽车。
更不用说我自己的晕车,加上两个不眠之夜,疲劳和炎热的天气,我几乎不能控制自己,更不用说抱着婴儿。
好在皮皮好像很懂事。下车时,他坚持走路,没有被大人抱。
也许是疾病让孩子觉得特别累。皮皮突然虚弱的问我:“妈妈,我是不是快死了?”刹那间,我觉得自己的喉咙好像被什么东西堵住了,说不出话来,但是皮皮接着说:“可是我不想死。我要回家在超市门口玩滑梯!”"
听了孩子的话,那一刻我再也抑制不住自己的眼泪,用尽全力把他抱起来,大步走向Xi安儿童医院门诊部。
省城的大医院人多。因为慌乱中没有想到网上挂号,无法得到及时的诊断,但是孩子的病情也不能耽误,就匆匆忙忙直奔急诊。
急诊科的医生告诉我们,只要没有大出血,就要等到第二天才能去门诊。但是,网上报名4天内就没了。我们什么时候等?
无奈之下,只能就近找个地方休息一下,第二天早上再去医院碰碰运气。
这一夜,即使我们长途跋涉很累,安顿好孩子,我还是睡不着。我满脑子都是孩子的病。是可怕的白血病吗?孩子还有救吗?然后我一直责怪自己把事情往最坏的方面想,然后我一直为孩子的安全祈祷。
第二天早上,我们又匆匆赶到医院,我老公站在医生办公室门口,瞅准机会,求医生给他一次机会,救救这个可怜的孩子。说着说着眼泪就下来了,差点当场给医生跪下。
医生看到这一幕,就给我们多加了一个号,而我们却要等别人看完,这仿佛给我们抓到了一根救命稻草。
终于,轮到我们了。医生问了详细情况,给了我们一个清单。光是骨髓穿刺我们就等了三个多小时。
在穿刺室门口,听着里面传来孩子的哭声,我不敢想象我的皮皮能不能忍住。
4岁的小身影皮皮捂着胸口从穿刺室出来的时候,他没有哭,我却忍不住哭了。
& lt确诊为急重症绝症,全家人都在打雷>
骨髓穿刺结果要等4天,其他检查结果也不乐观。那天晚上,孩子被送进急诊室,我第一次看到血小板是黄色的。我第一次被一袋血小板的低价震惊了,一袋居然要1500元!
晚上在孩子床边呆了一夜,第二天就转到住院部了。这里的景象刷新了我的视野:那些光着头的孩子出奇的一致,脸色苍白,没有血色,眼睛也肿了。也许化疗让我分不清这些孩子是男孩还是女孩。
以前在电视上看到的场景,今天却真实地展现在自己眼前,让我无法相信这是一家医院,仿佛站在地狱门口。
我很同情这些可怜的孩子,但是我很害怕有一天我们的皮皮也会变成这样,我该如何接受?
接下来医生告诉我,孩子的病情有两种可能:急性白血病和再生障碍性贫血,这两种都很难治疗。脑子一片空白,只依稀记得“贫血”这个词,也没听说过“再生障碍性贫血”。
我在百度上一遍又一遍的看这个病,找到的结果可以说是让人死,但是我希望医生的猜测是错的,上帝不要和我们开这么大的玩笑。我试图安慰自己,但我忍不住想。
& lt孩子命悬一线,全家陪护治疗>
当我父亲听到这个消息时,他从家乡来到了Xi。他带着疲惫的身躯出现在我面前:一张充满沧桑的脸,白发苍苍。我劝他不要来,因为我父亲心脏不好,怕他太担心。又出事了怎么办?
他坚持要来,别的也帮不上什么忙,只是跑个腿。是他带来了爆胎检查报告。
那张白纸似乎有一千磅重。当他用颤抖的手递给我的时候,我看到报告单上赫然写着:再生障碍性贫血。我不敢相信这是真的,也不想相信这个事实,但我不得不强迫自己接受。
7月14,医生告诉我,为了进一步了解孩子的情况,需要做骨髓活检和基因检测。这与第一次骨髓抽吸不同。要在腰部做,麻药不能用。痛苦可以说翻了好几倍。我听到皮皮在门口哭,我心痛。我希望我能为我的孩子承受这种痛苦。毕竟孩子还那么小。
7月15,给孩子输了血小板和红细胞后出院。因为不了解病情的后续发展,也因为Xi安太热等不了,干脆拿了药回家等活检结果。
不料回国仅一天,血小板降至个位数,情况危急。我连夜赶到Xi安医院。途中,孩子开始发高烧,脸色蜡黄,嘴唇发白,昏昏沉沉。我们再次被允许进入抢救室。
7月21日上午,医生告诉我,活检结果没有大的遗传问题,但是孩子的病情已经很严重了。最好的办法是做干细胞移植,让我准备40到50万去北京或者上海。
听了医生的话,我惊呆了。我们是一个普通家庭。父亲年老多病,母亲智障。家里只有我老公一个人努力赚钱。我负责带孩子,没有经济来源。家里的重担都压在我老公身上。
四五十万对我们这样的贫困家庭来说是天文数字,对我们来说就像晴天霹雳。我们上哪去弄这么多钱?
没有更好的治疗方法吗?我们的小皮皮真的没救了吗?不要!我宁愿自己死,也不愿治好孩子的病。他那么年轻可爱,来到这个世界也不过短短几年。他怎么能眼睁睁看着孩子无望?
后来听病人说西北妇儿医院可以做干细胞移植。于是我们马上转院到这家医院。我记得是7月22号转的,但是那天血液科的号挂了,我们只能挂23号的号。
因为这家医院附近没有小旅馆,我只好回到儿童医院。费了好大劲,终于在23号晚上住进了西北妇女儿童医院,准备配型。
这时孩子又发烧了,7天后终于退了。就是在这7天里,我从医生那里了解到,这种病需要经常输血小板,也就是要对抗发烧和各种感染,需要提前准备至少30万人的干细胞移植,需要做好打持久战的准备。
?又一次,我们出院了,却面临着无处可住。七天来,父亲晚上一直蜷缩在医院走廊的一排椅子上。我们不敢再回家,因为一旦孩子的病情再次恶化,跑到Xi安是非常危险的。为了不让孩子被危险困住,我们在别无选择的情况下,只能考虑租房。
老公在经历了废腿的过程后终于租到了干净舒适的房子,但是房费特别贵,房租也要一年才开始,但是为了给孩子治病,只好咬咬牙租了下来。
第二天就是在医院和租住的房子之间来回折腾。这条路没有公交车,出租车也太贵了。为了省下孩子的救命钱,我们选择了走路,我们总是哄着孩子走一会儿。如果走不动了,我们就抱他们一会儿。这一坚持就是几个月。
皮皮发烧是常有的事,输血小板只能维持几天。
我包里最重要的东西是一个装满酒精的小喷壶。孩子无论走到哪里,都要提前在其活动范围内喷洒,最大限度减少感染机会。
在长期输血的过程中,皮皮的皮肤也从一开始就扩散到全身,小胳膊上布满了新老针孔。每次扎针做核酸,我都要提前哄他好久,他才哭着配合。
孩子经常跟我说:“妈妈,别治了,我们回家吧。”我只能哄他,“皮皮是最棒的。等他治好了,就可以回家在超市门口玩滑梯了。”
我看着他默默点头,眼泪却总是不听话地涌了出来。
我们的生活充满了苦难。我留在Xi安照看孩子,去医院输血小板。老公只能一边回去努力赚钱,一边到处筹钱。
放假的时候,他坐三四个小时的公交车陪孩子两天。为了省钱,他不得不把自己的血小板给孩子,因为血小板紧张的时候,医院预约不了,只能用自己的。经历过才知道有多痛苦。
这期间我姐也辞了工作,来Xi安换了爸爸回去,给我们做饭。毕竟爸爸身体不好,这么长时间下来也是筋疲力尽。妈妈在家照看老板去上学。
我曾经听说过轻松募捐,在工作人员的帮助下,我发起了一次募捐。就在这时,我的电话响个不停。看着大家从四面八方捐助的爱心,有亲戚朋友,有同学,也有很多陌生人。虽然不多,但这份爱总是让我感动到流泪。感谢那么多的好心人,他们不仅参与了捐款,还为我们加油,鼓励我们坚持下去,祝愿我们的孩子早日康复。面对汹涌澎湃的爱心,我不知道如何表达我们一家人的感激之情,只能说:“谢谢!”"
& lt《好心有好报》拯救生死线上的孩子>
经过两个多月的煎熬,10终于等到我们进仓的那一天。因为需要父亲的干细胞,所以提前给父亲做了各种检查,孩子也做了各种检查和picc管化疗。
当皮皮经历了埋管和又一次骨穿刺的难言之痛,我们满怀希望地等待着医生的安排,期待着干细胞移植的如期进行。
9月29日晚,医生突然说皮皮的评估结果有所好转,建议再观察一两个月。
我不知道该高兴还是该担心。“评估结果有所好转”确实是个好消息,说明孩子有救了,但是我怕再等两个月还是要移植,移植后的排异反应会折磨宝宝。
我在经历了几次内心的纠结之后听从了医生的建议,同时医生给了我们一种药,(Atropopa乙醇胺片),但是这种药的价格又让我震惊了。一盒只能吃28天,要5980元,但是没办法,再贵也要救孩子的命重要。
这几个月来,我听到的最温暖的话就是“好人有好报。”
可能是上帝的祝福,也可能是大家的爱。我们用的药有疗效。11的最后,终于摆脱了血小板输注和红血丝。虽然皮皮的各项指标还没有完全恢复正常,皮肤还是黄的,但是我们已经脱离危险了。
为了防止以后复发,我们要服药3到5年左右。虽然我们每个月要交一万多的药费和复查费,但我相信我的皮皮一定会康复的,我们一定会坚持下去,永不放弃。
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