一岁宝宝罕见病治疗已经花了30万，体重只有1.3斤，医生下了三次病危通知书。
这类患者代谢率低，热量消耗慢，导致体重快速增加。肥胖会导致糖尿病、高血压、冠心病、中风、睡眠和呼吸障碍等并发症。如果不进行干预，肥胖会导致心肺功能衰竭。
目前该病无法治愈，但可以通过生长激素、康复、运动等手段提高生活质量，生存时间与常人无异。
他们一生都需要生活在监管之下。
某物
后来，就是一场噩梦。
2021，凡凡(化名)出生在河南许昌的一个普通家庭。
本来家里有两个女儿，国家鼓励生三个孩子。为了响应政策，凡凡的妈妈怀上了三宝。本来这是喜庆的事，但是三娃出生不到一个月就出了很多事。
医生先看了一眼鲍晓，说他与普通儿童不同。他甚至不能吸最简单的牛奶。
几经折腾，凡凡已经被送进保温箱多次，才确诊具体病因。
医生已经发出了三份病危通知。
凡凡的妈妈急得像热锅上的蚂蚁。她赶紧带孩子去儿童医院做了全面检查。
许昌很多医院的医生都没见过这种情况。几经周折，他们去了郑州，给孩子做了基因检测，最后被确诊为小胖威利综合征。
医生看到凡凡没有吸吮能力，嗜睡，体重较轻，皮肤白皙，巩膜和发色较浅，出生后很少活动，哭闹无力，反应能力不清，立即给孩子做了相关检查。
确诊后，他们建议凡凡妈妈给孩子打生长激素，同时进行康复治疗。
凡凡妈妈来自一个普通的家庭。
她和老公月收入不超过6000元，经济上有很大的软肋。
夫妻俩四个老人身体都不好，帮不上照看孩子。他们年纪大了，伴有高血压、糖尿病等疾病，需要服药多年。
经济压力，像一座大山，横亘在他们面前。
我不会放弃的
因为他是我的孩子。
“但这是我的孩子。我怎么能放弃呢？”
凡凡妈妈不善言辞，对待孩子的治疗极其坚决。
她跑遍了许昌各大医院，问当地政府能不能买生长激素缓解小胖症状。导致许昌目前没有一家相关的医院，甚至连一个评审机构都没有。
所以范范妈只能带着宝宝去郑州了。她不在乎长途跋涉和东奔西跑的劳累。
我想为孩子做点什么，我是他妈妈！这几乎成了一种信仰。
好消息一直没有传来。
帆帆，现在已经一岁多了，不会爬，更不用说走路。平日里，妈妈会准备一些符合孩子特殊体质的氨基酸类食物，再补充一些营养丰富的辅食和米粉。
宝宝虽然能吃点东西，但是体重不长，现在才13斤。
当我母亲扬帆出海时，邻居们偶尔会说些不友好的话。
他们说:“这孩子怎么就长不大呢？”？
“他是不是有点特别？”
别人不友好的话语，像一把把尖刀，在母亲的心里割着。她说，我要是能代替孩子受病痛折磨就好了。
孩子医药费累计近30万。为了给孩子治病，夫妻二人掏空了家产。
成年人的崩溃是从借钱开始的。强势的父母，为了延续孩子的生命，无奈向外面借钱，现在外面的债务高达8万元。
这种生活什么时候结束？偶尔范妈妈晚上睡不着。她躲在被子下哭泣。甚至在某个时刻，她开始相信神灵，祈求上帝帮助宝宝康复。
我可以申请医疗救助吗？为此，他们去了当地民政局和医保局，相关人员给出的答复是，没有接到将小胖威利综合征纳入医保的通知。
没有人理解我。
人们不知道胖乎乎的威利是什么。
回到家，凡凡的妈妈压力很大。
很少有人听说过胖乎乎的威利综合症。有的亲戚孩子刚出生就被医生送进保温箱，多次下病危通知书，只能摇头叹息一个字“难”。
在家里，老人们会“代代相传”地给凡凡盲人提供庇护。妈妈想带孩子做一些爬行、行走等康复训练。听到孩子们的哭声，长辈们开始批评她妈妈对航海的“尴尬”。
为了孩子，他们背负着沉重的负担，他们不能退缩。
“只希望和小胖有关的救命药尽快纳入医保。”我母亲眼里含着泪水，声音哽咽着对未来的希望。