一个患有罕见疾病的男孩在出生时多次被告知病情危急。他看病65438+2002，家里负债30万。
目前还没有针对小胖威利综合征的特效药，生长激素是目前已知的唯一改善其症状的医疗手段，治疗费用每年在2.5万元以上。据估计，目前我国约有65438+万相关患者，数万个家庭面临着沉重的医疗负担。
他没有翅膀，但不影响他是天使。
杨洋(化名)是一个聪明懂事的宝宝，但自出生以来，他一直很安静，不愿意喝奶。
2009年出生，经历了12年被误诊的历史。
杨洋出生的那天，我母亲仍然记得她作为一个母亲是多么快乐。孩子完全不动的“高冷”表现，似乎在说:“外面的世界很精彩，跟我有什么关系？”
多有趣的孩子啊，她想。
杨洋的异常逐渐引起了母亲和医务人员的警惕。
孩子出生没多久，就得了肺炎。由于医疗条件所限，他们将孩子转到了保定妇幼相关专科医院。住院期间，他们做了各种检查，未能诊断出病因。
孩子的父亲带他去市中心医院做常规检查，并把他转到另一家医院治疗。然而，由于杨洋的情况不容乐观，他的家人收到了许多病危通知。
最坏的情况，医生告诉家长:只要宝宝活着就喂一天，想多了就累。
大悲无泪，无声笑。像是突然的心碎，面对疾病，作为普通人，我们是如此的无力。
一个新生的婴儿应该躺在母亲的怀里，享受美味的母乳，但杨洋在那个阶段的食欲是可怜的。
孩子一次只能吃一点。那是多少钱？
它是笔帽的一半。
有哪些父母不会心疼怀里的孩子？
由于孩子的身体问题，他还在保温箱里躺了一个月。
那段时间，我妈哭得死去活来。
母亲除了擦干眼泪，似乎找不到倾诉压力的方法。这种情况日复一日的叠加，最后变成了一根稻草，慢慢的，就要压垮这个家了。
随着杨洋年龄的增长，家人发现宝宝的三岁就像一个分水岭。在此之前，孩子胃口不好，拒绝进食，甚至对辅食不感兴趣。但是到了三岁以后，孩子的饭量大到可以不在乎自己的标准饭量了。
杨洋的沟通能力不强。他会把同龄人的玩具都抢走，所以在邻居眼里他成了一个很调皮很难管教的坏娃娃。
别给他贴标签了。
他不是你所说的坏男孩。
杨洋真的是个坏孩子吗？
他不是。他是一个非常聪明懂事的小天使。
杨洋的母亲说:“要是他将来能当厨师该多好啊！
13岁的他经常给父亲做早餐，非常好吃。"
姚明是一个非常尊重父母的宝宝。他怎么会成为别人眼中的坏孩子？
宝宝只是生病了。他不善言辞，行动迟缓，与同龄人相比在说话和奔跑方面有所欠缺。但他不是故意的。如果他有选择，他怎么会愿意做一个别人眼中的坏孩子呢？
在11年之前，杨洋的家人不知道孩子得了什么病。杨洋的母亲一直在给她的儿子进行各种医疗培训。但是她所有的努力一开始都没有方向，更不用说哪里是终点。
2021，杨洋去了大大小小的医院检查。最后，医生给杨洋做了线粒体和基因检查，然后帮助孩子诊断出胖乎乎的威利综合症。
这是一种罕见的疾病，概率为15000 ~ 25000。让人窒息的是，这种病至今没有特效药，只有生长激素能有效改善孩子的症状，但在中国大部分地区，生长激素还没有纳入医保。
医药费，这将成为杨洋家庭的另一座大山。
起初，杨洋的家庭条件还不错，他的父母开了一家服装厂。
自从孩子生病后，父母把所有的注意力都放在他身上，于是这家小厂被迫关闭。
孩子的父亲在外做临时工，经常带着他们去北京、保定的各大医院检查治疗。近年来，他们的外债已超过30万元。
最困难的时候，妈妈还从家里拿了一些“救济金”。
在苦日子里，你是我的糖。
生活艰难，但孩子是无辜的。
母亲说:“虽然我已经把我能给他的都给了，但我不知道怎么才能真正帮助他。”
今天，杨洋已经13岁了。很难想象孩子的父母在日复一日的心理压力下是什么样的。母亲倾诉压力的方式是去远离小区的郊区小树林喊几声。
现实从来没有容忍过这个家庭。正在慢慢长大的杨洋需要上学。
在学校，因为生病，上课不能认真听讲，总是一上课就睡觉。他会偶尔刺破坐在后面的女同学的小手，抢其他伙伴的玩具、零食、铅笔，还会借同学的钱买零食。每次借钱都是买菜，也不告诉家里的大人。
放学后没人接他时，杨洋会向其他学生要东西吃。不管他知不知道，他都没有意识到这个问题。他身上没带钱，同学觉得他可怜，会伸出援手。
事实上，杨洋离不开家人的照顾。
作为父母，父母开始对孩子上学和未来就业感到迷茫。
孩子还小，路还长。
谁敢想未来？
在家人的建议下，杨洋的母亲怀上了第二胎。2022年新生命的到来，缓解了这个家庭压抑的气氛，他们的心情也渐渐有了解决的办法。
每次想起大宝，妈妈都会偶尔不由自主的看一眼窗外的风景，很失落，很无奈。
她不知道鲍尔的到来是否会在某种程度上伤害杨洋的心。
杨洋，你还很年轻，你的天使翅膀还没有露出来。有一天你会在快乐的天空飞翔，看到世界上成千上万人的爱和祝福。
我们希望各地区尽快将生长激素纳入医保，也希望社会和学校给予少生宝宝更多的尊重和关爱。